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    基因隱私會成為你的“痛點”嗎
    發布時間:2020-09-21 14:19:41      點擊次數:627

    在未曾謀面的某家網店下單,郵寄去你的一口唾液或一滴血,他們就能告訴你,你的祖先來自何方,你的智力和體能是好是壞,甚至還能預測你可能患哪種疾病。時下,商用化、面向個人的基因檢測正在鋪開美國政府放寬了商業化基因檢測,很多人擔心,這在為人類打開一扇醫學大門的同時,也會打開一個事關基因隱私的黑洞。在不遠的未來,基因隱私有可能成為很多人被針對或被歧視的“痛點”。這到底是怎么回事呢?

    基因檢測該不該放開

    今年3月,美國食品藥品監督管理局(FDA)的一項解禁令受到了廣泛關注。該解禁令讓美國“23andMe”基因檢測公司重新獲得許可,批準其可以在沒有醫生處方的情況下,向消費者提供特定的癌癥基因檢測產品。2015年,FDA曾經一度叫停了“23andMe”以商業為用途的個人基因組服務,使得“23andMe”的基因檢測業務在美國本土受到大打擊,公司不得不將經營**向海外市場分散——這似乎也解釋了為何近幾年來中國類似的商用基因檢測產品急速鋪開的原因。

    是的,在時下形形*色諸如“一口唾液測驗你的癌癥風險”“查查看你的孩子是否聰明”等廣*背后,幾乎所有商用基因檢測產品的核心技術,都來源于“23andMe”公司率先研發的“基因檢測盒”,該產品保證了基因檢測機構能對受驗者進行遠程基因取樣,進而通過郵寄來的唾液就能分析出遺傳信息。比如你的祖先來自哪里以及你的基因里面有沒有攜帶小眾或者特殊疾病的風險。

    這種產品其實早在幾年前就已經接近成熟,但由于檢測需支付的昂貴成本,連“23andMe”公司的CEO沃西基一度也對其短期的商業前景并不看好:“我們的商業模式是將(基因)信息直接提供給消費者,而不是醫生或研究人員。但目前這個市場還不太成熟,這項技術對普通消費者來說還是太貴了?!?/p>

    奇怪的是,雖然前景不明朗,“23andMe”公司還是在短短數年內迅速獲得了大量融資,截至2015年,該公司的整體估值已經突破10億美元。而在資本的支持下,其所提供的商用基因檢測的價格也從每人上千美元迅速降到了不足100美元。

    可就在此時,“23andMe”接到了來自FDA的叫停令,因為基因檢測產品的急速低價化令美國政府和媒體開始懷疑,投資者是否正在“貼錢搞檢測”,即以較低的價格誘使公眾交出他們的基因數據,再提供給藥品廠、保險公司甚至人力資源企業,以便他們可以在未來對用戶“看人下菜碟”。

    你的基因暴露了你

    美國公眾產生這種擔心并非偶然。事實上,早在十幾年前的2001年,美國就曾發生過一件轟動一時的訴訟。擁有4萬名員工的北圣菲鐵路公司從部分雇員中采集血樣,進行基因缺陷檢測,進而將基因檢測結果作為雇傭員工的基礎。此事引發軒然大波,人們紛紛指責該公司的基因歧視。此事件也開啟了美國“基因隱私立法”的先河,截至目前,有39個州規定根據基因檢測結果制定保險條款是非法的,有15個州規定不允許根據基因檢測結果解雇職員。

    受此影響,歐美各國近年來掀起了一場基因立法的熱潮。2017年,加拿大政府甚至推出一項立法,嚴禁任何保險公司或與之有法律、商業關系的機構或個人,以不接受投保為威脅要求加拿大公民提交基因檢測信息,違者將被罰款74萬加元或監禁5年。

    然而,我們可以看到,無論美國還是加拿大的相關法律,判定企業對個人基因歧視的前提都是要求被歧視者主動提供基因數據。如果企業壓根不需要你主動提供數據,而是從你曾經花錢做過檢測的某家商業檢測公司買來數據,你何從判定它是否因為基因歧視了你呢?

    事實上,即便眼下的大多數基因檢測不要求用戶實名,也擋不住這種基因隱私的泄露,因為基因本身就是一種比你的名字和身份證號碼還要靠譜的個人身份定位手段。隨著基因檢測技術發展,只需大概75個統計上獨立的SNP(單核苷酸多態性)位點即可確定一個人。

    更有甚者,美國科學院院士、克雷格·文特爾發表在《美國國家科學院院刊》的一篇文章指稱:從DNA序列中,通過機器學習算法,人們可以反推知道,這份DNA序列的擁有者是什么膚色,有著什么顏色的瞳孔,甚至聲音如何。也就是說基因檢測公司可以通過手上的數據為檢測者“畫像”,從而更*地對其進行定位。

    基因檢測市場的繁榮意味著基因檢測不只是治療疾病的手段,而且成為一種個人消費。然而,這樣的消費也意味著,人們也把自己的隱私拱手奉送。有專家就表示擔憂,個人提供基因樣本供檢測后,剩下的基因樣本如何保存和處置?如果沒有相應的法律和規定,個人的基因隱私就有可能泄露,并造成傷害。重要的是致病基因的泄露,每個人都可能陷入這樣的“裸奔”之中?,F實中沒有**的人,每個人的基因都有這樣或那樣的缺陷,缺陷信息一旦暴露就可能在求職、投保、婚戀中受到歧視。

    想象一下這會有多可怕。未來,當你去某家公司應聘,或者為自己申請保險,或者跟某位心儀的對象相親。對方在見到你的同時,桌子底下會握有一份你的基因數據,你的智力、體能如何,是否抗壓、是否易怒,未來可能患何種疾病,甚至生活癖好和性取向都可以通過該基因數據被摸得一清二楚。個體在基因隱私被泄露后將變得毫無議價權。甚至被“私人定制”了還蒙在鼓里。

    倫理問題難以克服

    上述景象已經在逐漸實現,但許多人估計不足。

    2017年,京東CEO劉強東公布了一條消息,說京東會涉足保險業,而且和基因檢測公司合作,推出“千人千險”業務。很多人以為這是好事,暢想未來基因檢測可以幫助罹患某疾病風險高的人有針對性地投保某個險種。但如果按照美國輿論早前質疑“23andMe”的方式去思考,我們會發現這種想法是一廂情愿的。事實上,保險公司在拿到你基于基因檢測的疾病風險預估報告后,更可能的做法是哄抬你高風險疾病的投險價格,或者干脆拒絕你的投保申請。比如,如果你罹患乳腺癌的幾率堪比安吉麗娜·朱莉,保險公司可能會說:抱歉,這險我們保不了,你不如學她直接花高價去切掉好了。

    在2017年的那場演講中,劉強東還主張未來每個新生兒都應該去做基因檢測。這一號召也引來了一片叫好,但該計劃如果**實行,可能不會像人們想象的那么美好。

    2016年,美國國立衛生研究院(NIH)重金支持的幾家醫療機構和研究院校,要給每個新生兒做一份基因檢測。因為好奇或其他原因,美國布萊根婦女醫院調研發現,八成以上志愿者父母表示有興趣,七成以上同意給孩子進行全基因組測序。

    但當新生兒基因測序計劃正式啟動時,當初答應參加該項目的大部分父母在*后關頭都反悔了,*終,只有7*的父母表示愿意繼續參加該測試。

    劇情反轉源自父母們那種特殊的復雜而糾結的心態。身為孩子的父母,他們當然很好奇自己的孩子身上有什么值得培養的專長,或具有什么樣的弱點需要照顧。但在*后關頭,大多數父母還是不愿意看到自己孩子的人生被早早“定格”——讓孩子從小就知道自己罹患乳腺癌的概率是85%,死于冠心病的概率是70%,這真的好嗎?另一方面,父母們也擔心孩子的基因數據泄露后,造成未來在求職和擇偶時被歧視。

    說到,我們會發現所謂基因隱私的問題其實是個倫理問題,自有人類文明以來,我們就相信人類是有自由意志的,我們的性格要由自己培養,我們的事業要靠自己去奮斗,我們的命運可以掌握在自己手中。但是,基因檢測技術的擴展和濫用,卻在告訴我們:你的能力、性格乃至壽命,在很大程度上早已被決定,甚至已經被刻在了基因里。這樣的做法無疑會招來大多數人的反感。因為人就是這樣的——我們好奇自己的命運,但討厭自己的人生被“劇透”個干凈。


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